Heippa vaan täältä pahvilaatikkomerestä!
Piti ihan tulla muistuttelemaan Ylen Puoli Seitsemän -ohjelmasta, jossa meidän perhe esiintyy nyt torstaina 2.2. :) Sain eilen postissa mun rintaleikkauksessa kuvatun pätkän, ja se oli kyllä hienosti tehty. Ei tehnyt yhtään pahaa katsoa, vaikka olen tosi herkkis tollasissa. Ei ollut mitään verellä retostelua, kuten luvattiinkin. :)

Meillä voidaan edelleen hyvin, mä nukunkin jo enemmän kun kortisonia on tiputettu jo puoleen, vaikka heräänkin siivoilemaan viiden maissa aamulla. Mutta sehän on ihan normaalia joillekin! ;)

Euforisen ihana olo, joka kortisoneista tuli, on vlitettavasti hiukan hiipunut, mutta kyllä mä iloinen ja hyväntuulinen edelleen olen. ;) Ja henkisesti hyvä olo. Ainoa ongelma on saada hermot riittämään lasten kanssa. Oma väsymys ja lasten kiukuttelu ei sovi yhteen. Mutta onneksi saatiin meidän perheterapeutti takaisin suomeen!

Niin, siitä pahvilaatikkomerestä. Ollaan pakkailtu "tarpeetonta" tavaraa laatikoihin, joten ensi viikonloppuna vietetään Miisan 3-vuotisjuhlia täällä pahvilaatikoiden keskellä. Talojakin ollaan löydetty tuolta kotikaupungistamme, mutta pankki alkoikin pistää nyt hanttiin kun olen sairaslomalla. Eilen käytiin toisessa pankissa ja toivotaan että saataisiin vähän parempi lainatarjous. Tässä kun ei oikein voi töitä hakea kun ei tiedä mihin kaupunkiin lähdetään! Mur. ;)

Olen niin huono päivittämään tätä blogia, että päätin nyt ottaa raa’asti Facebook-profiilistani kuulumisiani joita sinne olen päivittänyt, ja laittaa tänne teillekin. J Facebookiin kun tulee tietysti aina ensin päiviteltyä kuulumiset ystäville ja sukulaisille, niin heidän on sieltä helpompi käydä niitä lukemassa eikä mun tarvitse niin monelle soitella ja viestitellä. Tässä siis laiskan blogistin vähän muokatut kirjoitukset. ;)

22.12.2011 (päivitys) ”Sädehoidon aloitus oli suunniteltu jo tälle päivälle, vaikka ajattelin vain meneväni sädehoidon suunnitteluun.
Olisin tänään joutunut sairaalaan sisään ja ehkä jouluna olisi päästetty kotona käymään, riippuen voinnista.
Onneksi saatiin aloitus siirrettyä joulun jälkeen, menen siis sairaalaan sisään tiistaiaamuna ja silloin aloitetaan hoito. Sairaalassa menee niin kauan kuin tarvitsee. Pelkäävät siis epileptisiä kohtauksia, siksi sisään sairaalaan.

No, nyt vietetään joulu rauhassa ja mietitään sen jälkeen jatkoa.”


22.12.2011 (kommenttini) ”Olisi se ollut väärin lapsillekin, jos äiti olisi jäänyt sairaalaan noin vain ties kuinka pitkäksi aikaa eikä ehkä edes jouluna olisi päässyt kotiin. En ihan osannut sellaista ajatella. Onneksi tämä menee nyt näin.
Saatiin tänään taas ihan uskomatonta siivousapua, ruoanlaittoapua, tehtiin jouluruokaostokset ja Miisan kanssa saatiin uudet kengätkin. Joulutunnelma on täällä, kotona ja sydämessä.
Niin onnellinen rakkaista. ♥”


23.12.2011 (päivitys) ”Olen niin sanaton ja hämmentynyt ihan vieraidenkin ihmisten auttamishaluista.
♥ Meistä pidetään huolta. ♥”


26.12.2011 (päivitys) ” Olen saanut viettää onnentäyteisen joulun rakkaiden parissa.
Kaikki on mennyt juuri niin kuin toivoa saattaa, ja kaikki ovat tyytyväisiä. Sydän on ollut lämpöä täynnä, eikä ikäviä asioita ole juurikaan joutunut miettimään.
Sain taas niin ihmeellisen ja suuren yllätyksen tutuilta ja tuntemattomilta, että sanattomana ja suu ammollaan olen saanut ihmisten ihmeellisyyttä ihmetellä.
Miten ihania lahjoja ja rakkautta ollaan saatu, ei pieni ihminen pysty tätä kaikkea edes käsittämään. Onneksi ei tarvitsekaan ymmärtää. Nauttia vaan. ♥ Kiitos.

Tänään käytiin sitten Micon kanssa kahdestaan leffassa katsomassa Maaginen kristalli ja nautittiin kahdenkeskeisestä ajasta ennen sairaalaan lähtöä.
Kassejakin huomasin tänään pakkaavani kuin hupireissulle olisin lähdössä, joululahjasuklaat ja muut huvit mukaan sairaalaan, jos vaikka vointi olisi niin hyvä että levosta saisi nauttia. ;) Huomenaamuna odottaa siis koitos, mukavaa vuoden viimestä viikkoa kaikille! ♥ Olette rakkaita!”


28.12.2011 (päivitys) ”Raporttia sairaalasta pukkaa:
Sain eilen sisään tullessani ison oman huoneen kaikilla mukavuuksilla (oikein sviitti: eteinen, jääkaappi, telkkari, oma kylppäri ja vessa.. ;D ), mutta sain nauttia siitä onnesta vain alkuiltaan asti. Nyt sitten asustellaan yhden tädin kanssa kahdestaan, kun joku muu tarvitsi mun lukaaliani. ;)
Kaksi sädetystä aivoihin saatu, ja pientä päänsärkyä, väsymystä (joka saattoi tosin johtua siitäkin kun tiistaiaamuna heräsin maksamaan laskuja viideltä aamuyöllä) ja näköhäiriötä on ollut. Toivon vaan kovasti ettei isompia oireita tulisi, etenkään sitä epileptista kohtausta.
Mies on nyt tekemässä talokauppaa pankissa, joten pidetään peukkuja että me kodittomat löydetään pian uusi koti joka on tarkoitettu juuri meille. Kuukausi meillä on aikaa asua vielä nykyisessä asunnossa, jonka jälkeen saadaan kyllä jäädä vuokralle siihen. Mutta rahatilanteen takia pitäisi saada pian uusi koti!
Tämä meidän päivähuoneen kone on ihan onneton kapistus, joten päivittelen taas kilometriraporttejani kun tämä seuraavan kerran toimii. ;)”

28.12.2011 (kommenttini) ” Meidän asuntoa ei kuulemma ostanutkaan yksityinen sijoittaja, vaan joku firma tai sellanen. Pääasia että on myyty, mutta oli miehellä kuulemma vähän vaikeuksia kuunnella puheita ostajan Teneriffa-lennoista aamulla, kun on vähän muutakin nyt mielessä. Meille sanottiin että saadaan jäädä vuokralle edullisesti, 6-numeroisella luvulla alkavalla summalla, mutta nyt sen sitten puhuttiinkin alkavan kasilla. Ja ensi viikolla pitää ilmoittaa jäädäänkö, no totta hitossa on pakko jäädä kun mä olen täällä eikä uutta asuntoa ole. Mutta mä tosiaan luotan että tämä järjestyy, en stressaa tästä nyt yhtään.”


Tänään lähden kotiin sairaalasta kun voin niin hyvin, vähän on päänsärkyä ja siinä kaikki. Käyn sitten kotoa hoidoissa ensi viikolla ja jatkossa. 

Sain eilen kuulla, että aivoissani on kymmeniä etäpesäkkeitä. Pahin uutinen mitä kuvitella saatoin. Millä tästä voi selvitä? Millä saan toivon takaisin ja miten jaksan enää taistella? Illalla teki mieli luovuttaa, nyt päivällä on taas toiveikkaampi olo.

Toinen rintasyöpäni leikattiin lokakuussa ja jokin aika sen jälkeen alkoi päätäni särkeä. Menin syöpälääkärilleni jatkohoitosuunnitteluun, kun päänsärkyä oli kestänyt kolme viikkoa, mutta lääkäri epäili säryn johtuvan niska-hartiaseudustani. Olihan minulta juuri leikattu toinenkin rinta, ja vartalon tasapaino oli taas muuttunut. Pääsin muutaman päivän päästä pään magneettikuvaukseen. Tilanne kyllä mietitytti ja jännitti, mutta en uskonut sieltä löytyvän mitään. Kuvauksen jälkeen lääkärin kyselemät päänsärkyoireet, joita ei aiemmin ollut, alkoivat ilmetä (aamupänsärkyä, pahoinvointia, huimausta) ja aloin vähän pelätä pahinta, mutta en halunnut uskoa epäilyjäni. Eilen aamupäivällä lääkäri soitti (olin antanut luvan soittaa vastauksesta) ja kertoi päästä löytyneen jotain muutoksia. Hän pyysi minua kuulemaan tarkempia vastauksia iltapäivällä. Tiesin että tilanne on hälyyttävä, mutta toivoin silti vain jotain pientä muutosta. Pikkuaivoissani on pistemäisiä pesäkkeitä, ja niiden keskellä 2,5cm kokoinen pesäke. Isoaivoissa on kummallakin puolella yli kymmenen pientä pesäkettä. Ensi viikolla (22.12.) on sädehoidon suunnittelu, ja toivon että itse hoito alkaa vasta joulun jälkeen. Hoitaja nimittäin mainitsi, että hoidon aiheuttamien oireiden takia voi joutua sisään sairaalaan, ja haluan ehdottomasti viettää joulun kotona.

Olemme myyneet asuntoamme neljä kuukautta, ja toissapäivänä saimme tämän myytyä. Olemme niin lähelä unelmaamme, omakotitaloa, mutta vasta kun olimme alkaneet ymmärtää ilouutisen olevan totta, meille annetaan TAAS tuplasti pahempi uutinen.

Kertokaa miten tästä voi selvitä?? Jos jollain teistä on kokemusta pään sädetyksestä, kertokaa oireistanne, sillä haluaisin osata ennakoida mahdollisia oireita (vaikka ne ovatkin yksilällisiä uskoakseni).

Kylläpä asiat menee eteenpäin vauhdilla heti kun jotain tapahtuu!

Sain viime viikolla kuudennen ja viimeisen sytostaattini, joka vei minut viikonloppuna ihan pohjalle. Ei mitään uusia oireita, ei pahaa oloa, mutta se uupumus ja krapulainen olo oli tällä kertaa niin kamala, että teki mieli luovuttaa. Samalla ajattelin tämän päivän ultraa, ja miten en ikinä jaksa leikkausta joka siitä luultavasti seuraa. Noh, elämä kirkastui taas kun tiistai ja parempi olo koitti.

Tänään olin mammografiassa ja ultrassa, jossa selvisi että rinnan kasvaimet ovat pienentyneet ja kainalon patti on hävinnyt. Onneksi, mutta toisaalta odotin niin ihmettä kasvainten häviämisestä, että nämäkin uutiset olivat pienoinen pettymys. En haluaisi toista leikkausta nyt, kun sitä ei silloin keväällä heti tehty. Tuntuu niin hölmöltä että olen kärsinyt sytostaateista, ja nyt vasta itse kasvaimet poistetaan, tavallaan väärässä järjestyksessä verrattuna aiempaan.
Aika pian kotiin päästyäni kirurgisen hoitaja soitti ja kertoi, että leikkausta on suunniteltu 18.10. ja huomenna olisi vapaita kirurgiaikoja! Järkytyin aluksi kovasti alle kolmen viikon aikataulusta, mutta vähän rauhoituttuani ajattelen että ehkä ihan hyvä saada asia pois päiväjärjestyksestä. Toivon vain ettei sytostaatteja enää tulisi, vaan saisin jatkaa vaikka hormonilääkityksellä ja Herceptinillä.

Ultraava lääkärini oli ihan kamala ja laitoin hänestä äsken palautetta Tyksiin. Itkettää vieläkin kun ajattelen asiaa.
Vanhempi mieslääkäri saapui huoneeseen jossa makasin odottamassa, puhahti tullessaan, eikä esitellyt itseään. Hän ei katsonut edes minua päin, vaan oli sen näköinen kuin joku olisi kuollut. Alkoi todella pelottaa! Koko tutkimuksen ajan lääkäri oli hiljaa lukuun ottamatta pahaa-aavistavia tuhahduksia, joita hän päästi vähän väliä. Suupielet olivat alaspäin koko ajan. Mietin milloin avaan suuni ja kysyn jotakin, pitkä hiljaisuus oli piinaava kun lääkärin olemus viestitti että jokin on pahasti vialla. Kun tutkimus oli valmis, lääkäri nousi, sanoi että on valmis ja aikoi poistua. Hätäännyin ja kysyin kysymyksiä kasvainten tilasta, mutta samalla kun lääkäri vastasi kysymyksiini, hän käveli poispäin huoneesta eikä katsonut minua päin ollenkaan. Tilanne oli todella ahdistava, enkä tuntenut tässä tilanteessa minkäänlaista ihmisyyttä. Onneksi sentään hoitaja oli mukava ja "pahoitteli" lääkärin käytöstä!

Huh, toivon ettei kukaan muu jännityksessä oleva nainen joudu kohtaamaan tätä hirveää miestä!

Niinpä siinä taas kävi, että kun vihdoin sain itsesäni sen verran irti että aloin kirjoittaa tänne, niin kone tilttasi ja koko teksti häipyi. Sen verran tuo harmittaa, että kerron nyt vain lyhyesti uutiset.

25.5.2011 kävin mammografiassa ja rinnan ultrassa, koska lääkäri oli muutamaa päivää aiemmin löytänyt terveestä kainalostani patin. Koko "terve" rinta oli täynnä syöpää, ja siitä aloitettiin sytostaatit heti seuraavalla viikolla. Onneksi uusi syöpä ei ollut ehtinyt levitä. Nyt olen saanut viisi kertaa sytoja, tukka lähti juhannuksena, oireet on kovemmat kuin viime kierroksella, mutta taistelutahto ei hyydy! :) Yksi syto vielä edessä, sen jälkeen mammografia ja sitten ilmeisesti kirurgi päättää, leikataanko rinta vai mitä tehdään.

Kirjoittelen paremmalla ajalla enemmän, katsotaan meneekö siihen viikko vai vuosi! ;)

Voih, anteeksi etten ole käynyt ilmoittelemassa meistä mitään! En edes tajunnut että viimeisestä päivityksestä on noin paljon aikaa, olen unohtanut koko blogin melkein tyystin! Olette kovasti käyneet kyselemässä kuulumisiamme, enkä ole mitään huomannut...

Meille kuuluu ihan tavallista arkea; sain kaksi uutta hoitolasta viime syksynä ja elämä on ollut työtä kotosalla, harrastuksia ja Herceptin-tiputuksia kolmen viikon välein. Bondronaatti (luustolääke) on tauolla hampaani juurihoidon takia, mutta se ei haittaa, koska alkuvuodesta kävin kuvauksissa jotka kertoivat että luuston tilanne on oikein hyvä, ja maksassa ei näkynyt yhtään etäpesäkettä! Tämä ei siis tarkoittaa sitä että syöpä olisi kokonaan pois maksasta (sitä se ei koskaan voi olla), vaan sitä ettei siellä ole yhtään etäpesäkettä joita kuvantamisella voitaisiin havaita. Erittäin hyvä tilanne siis, vaikkakin itse käyn ihan puolella teholla enkä jaksa paljoakaan ylimääräistä työn lisäksi.

Liikuntaa haluaisin kovasti edes vähän harrastaa, mutta voimia siihen ei löydy. Äitini kanssa olemme nyt sopineet että alamme yhdessä liikkua edes kerran viikossa, jotta minun on helpompi saada itseni liikkeelle. Äitinihän muutti viime syksynä samaan kaupunkiin kanssamme, ja vieläpä ihan lähelle. Ilman häntä en ehkä pystyisi tekemään omaa työtäni, sillä hän tulee meille aina hoitamaan kaikkia neljää lasta kun minun on käytävä lääkäreissä, tutkimuksissa ja tiputuksissa. Mieluiten tietysti viettäisin ihanaa aikaa lasteni kanssa ja nauttisin elämästä, mutta eipä sitä rahattomana oikein pysty nauttimaan. Tämä perhepäivähoitajan työ on nyt paras vaihtoehto tähän tilanteeseen, jotta saan olla lasteni kanssa kotona ja tienata vähän rahaa. Lapsilla on näin kotona kaverit, ja nyt he ovat vihdoin sinut sen kanssa että saavat joka päivä jakaa huomioni kahden muun lapsen kanssa.

Meidän perheestä tulee muuten syksyllä pieni dokumenttipätkä Ylelle, kuvaukset aloitettiin eilen. :) Ilmoittelen täällä kun tiedän milloin tulee ulos!

Yritän päivitellä blogia vähän useammin kuin kerran vuodessa! ;)

Elämä rullaa eteenpäin häähössötysten jälkeen.
Olen ihan suunnattoman kiitollinen että sain järjestää omat hääni, vaikka muutama viikko ennen häitä kaikki järjestelyt olivat kaatua kumoon ja epätoivo ehti jo iskeä. Onneksi saimme suurella joukolla nostettua kaiken pystyyn, ja vaikka aikaa ja rahaa menikin paljon enemmän kuin piti, niin näin jälkeenpäin ajateltuna se oli sen arvoista.
Ehdottomasti.

Olin jossain vaiheessa aivan varma että saan syöpääni liittyen huonoja uutisia juuri ennen häitä, tai joku meistä on ainakin vatsataudissa juuri kriittisellä hetkellä, koska saimme kaiken muun rullaamaan ja suuremmat puitteet nostettua pystyyn. Niin ei onneksi käynyt, mutta kävi jotain paljon pahempaa.  
Appiukkoni joutui pahaan onnettomuuteen tasan viikko ennen häitä, ja häntä pidettiin koomassa teho-osastolla viikon verran. Tila oli erittäin kriittinen, mutta joka päivä onneksi mentiin eteenpäin ja kohti parempaa. Hääpäivänä uskalsimme jo luottaa että kaikki tulee vielä menemään hyvin, ja seuraavana päivänä häistä hänet jo siirrettiinkin normaalille osastolle.
Tämän tapauksen jälkeen mulle tuli ensimmäistä kertaa sellainen olo, että NYT tämä alkaa jo olla epäreilua. MIKSI meitä koetellaan näin?
Puolentoista vuoden aikana oli jo tapahtunut niin paljon pahaa, että halusin uskoa siihen että me saisimme viettää yhden ihanan päivän rakkaidemme kanssa ja toteuttaa haaveemme. Ensin minä sairastuin. Seuraavaksi saatiin kuulla että syöpä on levinnyt, eikä levinnyttä syöpää voi parantaa. Viime huhtikuussa J:n 27-vuotias serkkupoika kuoli. Heti kuoleman jälkeen sain kuulla häistämme, ja ajattelin että oli jo aikakin tulla jotain hyvää elämään. Siksi juuri satutti kovasti kun J:n mamma ilmoitti, ettei aio tulla häihimme, koska hänen mielestään samaan kesään ei mahdu hautajaiset ja häät. Ymmärrän että syvän surun keskellä on vaikea ajatella juhlia, mutta olosuhteet ja tilanteen huomioon ottaen tuo oli selkeä merkki siitä, miten muita ihmisiä voidaan asettaa arvojärjestykseen. Ja pitäisikö surun hetkellä jäädä paikoilleen, kurjuuteen rypemään?
Jäinkö minä itsesääliin kieriskelemään sairastuttuani? Ehei, ei olisi tullut kuuloonkaan!

Ei tullut tästä blogista hääblogia, vaikka niin keväällä ounastelin. Koneen äärellä ei paljon ehditty istua, kun juostiin ympäriinsä asioita hoitelemassa. Vaikka välillä tuntui epätoivoiselta, niin oli se sen arvoista.

Lupasimme olla toistemme tukena ikuisesti, astuimme kappelista ulos ukkosen jyrinään vieraiden heitellessä päällemme koivunlehtiä, vietimme ihanat juhlat rakkaimpiemme kanssa, itkimme ja nauroimme, ja nyt muistelemme ihanaa päivää kuvien ja videoiden muodossa lähes päivittäin.

Puolet kutsukorteista valmiina :)

Askartelin meille koivunrisuista nimikirjaimet ja sydämen. Nämä roikkuivat yläpuolellamme hääkaaressa.

Teimme myös J:n kanssa opastekyltit. Näistä piti tulla koivunlehdet, mutta laiskuus iski emmekä jaksaneet sahailla sahalaitakuviota lehden reunaan. :)

Niin, tästä jo voi ehkä arvata että teemana häissä oli koivu ja vaaleanvihreä. :)

Kappeli ja juhlapaikka olivat samassa pihassa, joten emme tarvinneet hääautoa kappelista poistumiseen.
Tulimme siis tällä hienolla biilillä kotoa kappeliin.
(Kuvaaja Hanne Crozier)

Lapsemme kävelivät kappeliin ensin, Suojelusenkelin tahdissa.
(Kuvaaja Hanne Crozier)

Äitini ompelema sormustyyny. <3
Mico toimi sormuspoikana ja oli tehtävästä tietysti innoissaan. :)
(Kuvaaja Hanne Crozier)

Morsiuspari, kaasot, bestmanit ja morsiustytöt poistumassa kappelista.
(Kuvaaja Hanne Crozier)

Miisa juhlatunnelmissa
(Kuvaaja Hanne Crozier)

Pöydillä oli kynttilät koivukiekkojen päällä, menu-ohjelma -kortit, tuohesta tehdyt servettirenkaat ja hieman murattia.

Karkkipöydältä sai napostella makeaa samalla kun kirjoitteli vieraskirjaan tai lueskeli valokuva-albumia.
(Kuvaaja Hanne Crozier)

Morsiusparin pöytä.
(Kuvaaja Hanne Crozier)

Kakut, NAM!
(KuvaajaHanne Crozier)

Bändin kanssa oli yllättävän vaikea laulaa, kun on tottunut vain karaoketaustoihin. ;)

Valokuvatorstain aihe on tällä viikolla "Matkan varrella".

KuvausMATKAN VARRELLA törmää mielenkiintoisiin kavereihin.

Tämä pikkutoukka on matkansa varrella pysähtynyt herkuttelemaan...

...kuten myös tämä pörriäinen on päättänyt matkansa varrella pysähtyä tähän kauniiseen ruusunkukkaan.