lauantai, 17. marraskuu 2012

Lapsille avattu tili.

Tässä lupaamani tilitiedot lapsille.
Mico ja Miisa Vainio, FI8954100220272713

Miran, Jarnon ja lasten puolesta, Raija Lindgeren

maanantai, 12. marraskuu 2012

Miran muistotilaisuus !!


MIRA MARIA VAINIO, os. Lindegren    23.04-85  ¤  09.11.-12    
Rakas, ihana tyttäremme, rakas pikkusiskoni, lasten rakas, paras äiti, rakas aviopuolisoni, MIRA, saatetan viimeiselle matkalleen Salon kirkossa, lauantaina 01.12 klo.11:00


Kirkkoon ovat tervetulleita myös Miran ystävät halutessaan hyvästellä rakkaan Miramme.  Mira toivoi, että halutessaan voi tuoda yhden valkoisen tai vihreävalkoisen ruusun, ei kukkalaitteita.  Kukkalaiterahat voi halutessaan laittaa lasten hyväksi.  Laitan tilinumeron ,kun Jarno saa sen hankittua.

Miran toive oli, ettei hautajaisiin tuhlattaisi rahaa kuin välttämättömään ja siksi muistotilaisuuteen tuleville lähetetään erillinen kutsu.

Kiitos Miran ystäville, tuntemamattomille ym. monille, monille meitä tukeville, kaikista terveisistä, voimaa antavista sanoista, rukouksista,kaikista muista tuista ja muistamisista tällä raskaalla matkallamme. Olemme saaneet kokea ettemme ole yksin, niin monin tavoin olette olleet kanssamme.
Syvältä sydämestäni kumpuaa teille kaikille KIITOS.

T. Raija Lindegren, miran äiti

sunnuntai, 4. marraskuu 2012

Miran terveiset 04.11.2012

Istun tässä Miran vierellä, Mira sanelee ja minä ( Miran äiti) kirjoitan.

03.10.2012 vastaisena yönä jouduin soittamaan itselleni ambulanssin hirvittävien päänsärky- ja oksennusoireiden vuoksi. Kaksi viikkoa ennen tätä olivat edelliset  kohtaukset. Silloin minut kotiutettiin ensiavusta ja nuo kaksi viikkoa menivät suht noraalisti. Väsymystä ja päänsärkyä kyllä oli ja käveleminen ol vaivalloista, myös niska särki.
Tuolloin 03.10 Salon sairaalan ensiavusta iltapäivällä olisivat lähettäneet minut kotiin, mutta sanoin, etten pärjää siellä lasten kanssa, haluan Tyksiin. Ei siellä ole tilaa, sanottiin. Kuitenkin tilaa löytyi ja minua lähdettin viemään Tyksiin.
Siitä en sitten muista enempää. Jarnolle oli soitettu sieltä ja hän ymmärsi, että nyt kannattaisi tulla, tilanne oli muttunut huonoon suuntaan.
Äitini ja muiden kertomuksen mukaan, en reagoinut muuhun kuin hirvittävään pääkipuun. Huusin kuin eläin ja huiskin nyrkeillä. Olin rauhaton ja kivulias. Itse muistan vain hirvitävän tuskan, kuin pää räjähtäisi kappaleiksi. ( huomasin , että Miralla oli vas. puolen hemi,) äiti kirjoittaa.
Sitten aloin nähdä painajaisia, vedenpaisumuksesta, oli karhuja, rottia, hiiriä ja muita ötököitä. En uskonut kun äiti yritti selittää niitä uneksi. Olin vihainen ja löinkin, tottahan nuo ovat. Elin kahden kodin väliä, Uittamolla ja Salossa. En kuitenkaan muistanut yhtään, että meillä on uusi koti Salossa.
Sairaalapappi kävi kaksi kertaa siellä luonani, mutta en oikein muista siitä. Florence, tuo ihana perheterapeutti oli kanssamme kaksi kertaa ja auttoi meitä ja lapsia, antoi ajatuksia ja ohjeita. Kiitos niistä ! Myöhemmin kerroin niistä painajaisista ja tiesin ne epätodeksi.
08.10 minut siirrettiin Saloon Tk.n os.2, täällä olen lähellä kotia ja Jarnon ja muidenkin läheisten on helpompi olla luonani.
Kärsin kovista kivuista jotka ovat lähinnä niskassa ja alaselässä. Rauhoittavaa lisättiin aina kun kivut yltyivät ja kipupiikkejä sain useita päivässä, vaikka kipupumppu antoi lääkettä sännöllisesti. Olin niin väsynyt ja peloissani noista kivuista, mutta niitä vaan ei saatu minusta pois. Halusin lopulta rauhoittavan niin suureksi, että saan vain nukkua, tietämättä mistään. Samalla kuitenkin olin surullinen kun en nähnyt lapsiani. en muistanut, että he olivat olleet luonani. en pystynyt kommunikoimaan heidän kanssaan, vaikka kuinka yritin sanoa, ei sanat olleet ymmärrettävissä. Yritin katsoa, mutta en nähnyt kunnolla, vain hahmoja. Oikea silmäni oli tosi kipeä.
Kaksi viikkoa sitten minulle laitettiin nenä-mahaletku,mahani ei ollut toiminut 3.10 jälkeen lainkaan ja olin oksennellut. Jostakin sen on tultava(tukos).
Ei se minua häirinnyt, mutta oksentelu oli ikävää. Onneksi sitten saatiin suolikin toimimaan.
Kivut vaan eivät hellittäneet ja äiti soitti jo toistamiseen Tyksiin syöpähoitajalleni. Mietin jo vaihtoa Meri-Carinaan. Jos kuolisin, kuolisin sitten kauniisti.
Tällä viikolla sitten päätettiin vaihtaa kipulääkettäni. Nyt saisin Morfiinia. Ei mitään väliä mitä, kunhan vain pääsisin niistä. En jaksa enää, haluan luovuttaa.
Lääke alkaa vaikuttaa nopeasti. Neljän viikon hiljaiselon jälkeen, minullaon paljon asioita joita haluan selvittää.
Nyt olen niin onnellinen, kivut ovat poissa. Tiedän kuolevani tähän, luulin kuolevani jo kolme päivää sitten yöllä. Ei se minua peloittanut yhtään. Olen helpottunut.  Perjantaina 02.11 haluan , että Jarno tulee, että isi tulee, äiti on jo täällä. Haluan myös lapset tänne. Äiti kysyy, haluanko hyvästellä mummun. Haluan , ja äiti soittaa hänelle ja saan hyvästellä hänet. Miten kerron lapsille, haluan soittaa Florencelle ja kysyä: Jos kerron lapsille, että ehkä kuolen ja jos en kuolekaan, saako lapset siitä jotain traumoja. Oli hyvä puhelu, sain vahvistusta kertomiselle.
Tänään 4.11 aloin oksennella ja lopulta taas laitettiin nenä-mahaletku.
Äiti oli murheissaan siitä, että se taas jouduttiin laittamaan ja näytääkin siltä, ettei sitä ehkä olisi tarvittukaan :/

Luonani on käynyt paljon ihania, tärkeitä ystäviä ja sukulaisia. Kotipostilaatikkoon on tullut lukuisia kirjeitä . Tänne on tullut kukkasia, kortteja kirjeitä, esineitä. En voi kyllin kiittää kaikkia minua ja perhettäni muistavia ja tukevia ihmisiä ja yhteisöjä. Kaikille ystäville, sukulaisille, tuntemattomille, ystävän ystäville jne...sydämestäni iso, iso kiitos!! 

Mieleni on tyyni ja rauhallinen, olen kertonut toiveeni hautajaisteni suhteen. En halua, että rahaa käytetään niihin kuin mitä on pakko. En halua mitään kukkalaitteita. Toiveeni on, että yhden valkoisen / vihreävalkoisen ruusun saa tuoda ja mieluummin rahat lasten tilille. Toivon lauluja; Mun sydämeni tänne jää ja Valssi Miralle, jonka isi ja äiti tekivät minulle 1 vuotiaana. Toivon myös, että Lotta ja Noora laulaisivat. Myös muut saisivat laulaa, tykkäisin siitä.
Lapsille kerroin, että kun kuolen, olen pilven reunalla ja ohjaan sieltä teitä, enkä koskaan lakkaa rakastamasta teitä, vaikka en tällä olekaan. Ja isi voi ottaa teille uuden rakastavan äidin joskus.                      Sain hyvän idean eräältä ystävältä; Lastenhuoneiden väliseen tilaan maalataan kaunis, valkoinen pilvi ja sen renalle hylly, mihin voi sitten laittaa äidin valokuvan ja enkelin ja yläpuolelle lampun josta lähtee valon säteet näihin.

maanantai, 6. elokuu 2012

Ihana elämä!

Taitaa kaikki kirjoitukseni alkaa samaan tyyliin: anteeksi kun en ole päivitellyt! Nyt vielä uusimmat kommenttinne ovat menneet vanhaan, suljettuun sähköpostiini, joten olen kokonaan unohtanut blogini olemassaolon.
Vaikkei mikään ihme. On tässä taas tapahtunutkin.
Mehän etsimme isompaa kotia viime syksystä alkaen. Kun Turun asunto saatiin vihdoin myytyä, sain seuraavana päivänä tietää aivometastaaseista. Oma suhtautumiseni uuden kodin etsintään muuttui siten, etten voinut kuvitella itseäni uuteen kotiin kovin pysyvästi, vaan katselin asuntoja sillä silmällä että mieheni olisi siellä hyvä ja helppo elää lasten kanssa. Etsimme kotia Turun sudulta, mutta meidän budjetillamme sieltä olisi pitänyt tehdä varsinainen löytö, jos olisimme halunneet rivi- tai omakotitalon jota ei olisi tarvinnut remontoida perustuksia myöten. Päätimme laajentaa hakua Saloon, jossa olen asunut nuoruuteni 17 vuotta, ja jonka seudulta mieheni on kotoisin. Salossa olisivat isovanhemmat ja kaikki vanhat ystävät perheidensä kanssa, joten apu ja tukikin  olisivat lähellä, vaikka toki Turussa olimme jo tutustuneet moniin ihaniin ihmisiin, ja kotiutuneet sinne (minä Heidekenillä syntyneenä "palannut juurilleni"). Salo tuntui niin ahtaalta pikkukaupungilta, mutta aika turvalliselta vaihtoehdolta tähän elämäntilanteeseen. Ja ne hinnat! Salosta omakotitalo tuosta vaan budjetillamme, ei toki ihan mikä vaan, mutta tarjontaakin riitti. Niinpä aloimme viettää iltamme Salon asuntonäytöissä, ja aika pian löysimmekin mukavan talon, josta halusimme tarjota. Tässä vaiheessa pankki halusi tarkistaa lainatarjoustaan, jota päätti pudottaa 30 000e koska olin sairauspäivärahalla. Eipä auttanut muu kuin etsiä halvempaa kotia. Lopulta toukokuussa löysimme edullisen talon kivalta paikkaa, mutta pankki laittoi taas vastaan. Ja me olimme ylihintaisessa vuokra-asunnossamme, jonka olimme hetkeä ennen omistaneet. Alkoi jo kaduttaa myyminen, emme me enää halvempaa taloa löytäisi, ja mieheni laina edellisestä asunnosta oli ollut pienempi kuin nyt ottaisimme yhdessä tätä taloa varten! Epätoivo alkoi iskeä, kunnes saimme apua ja talokaupat tehtiin.
Nyt olemme siis Salolaisia, ja onnellisia sellaisia. On ihana esitellä lapsille asuinaluettamme, jossa nuorena hengailin kavereiden kanssa, ja laittaa omaa pihaa ja kotia! Vieraita käy ihan eri tahtiin kuin Turussa, inovanhemmat ovat kivenheiton päässä, eikä Tyksikään ole kaukana, puolen tunnin matkan päässä.
Remonttia on vielä paaaaljon, mutta hiljaa hyvää tulee. Appiukko käy joka päivä tekemässä yläkertaan lapsille huoneita ja kellarikerros on kaaoksen vallassa, mutta keksikerros saatiin kuntoon sukulaisten ja ystävien voimalla kuukauden aikataulussa, ja kun tässä kerroksessa on tilaa saman verran kuin Turun kodissamme oli, niin me mahdumme tähän näin väliaikaisesti. Tämä on ihanaa!

Niin, on sitä terveysrintamallakin tapahtunut.
Kävin Herceptin-tiputuksissa edelleen kolmen viikon välein ja sain luustolääkettä sekä hormonilääkitystä pistoksina, mutta pään kuvauksissa toukokuussa oli tapahtunut vähän muutosta huonompaan. Jäljellä olevat metastaasit olivat vähän kasvaneet. Ja tämä tieto tuli seuraavana päivänä siitä kun olimme saaneet tietää että talokaupat onnistuvat. Lääkäri totesi että Herceptinin kanssa ollaan varmaankin tultu päätökseen (olenhan saanut sitä yli kolme vuotta 3 viikon välein), ja on aika vaihtaa johonkin muuhun lääkitykseen. Olin ymmärtänyt pään sädehoidon aikaan toiselta lääkäriltä asiaa kysellessäni, että jos sädehoito ei auta, ei ole muita hoitokeinoja eikä sädetystäkään voida uusia. Oma lääkärini kuitenkin puhui vaihtoehdoista, joista halusi minulle kertoa!
Lääkärillä oli minua varten suunniteltu lääkehoito, jossa yhdistettäisiin jokin lääke sytostaattiin. Toinen vaihtoehto oli lähteä mukaan tutkimukseen, joka oli kuin minulle tehty. Lääketutkimus, jossa tutkittiin uuden lääkkeen vaikutusta HER2-positiivista aivoihin levinnyttä rintasyöpää sairastaville, joille esim. Herceptin ei enää tehoa. Tässä tutkimuksessa tutkittava päätyi johonkin kolmesta eri lääkeyhdistelmästä, joista yksi saattoi olla tuo lääkärin miettimä vaihtoehto, toinen pelkkä tutkimuslääke tai kolmas tutkimuslääke yhdistettynä Vinorelbiini-sytostaattiin. Suomesta otettiin mukaan kuulemma noin 10 henkilöä. Osallistuin tutkimukseen, vaikka pelkäsin päätyväni kolmanteen ryhmään. En halunnut sytoja nyt, kun kävelyni oli edelleen aivan toivottoman huonoa, talokaupat oli sovittu ja remontti alkaisi. Haluaisin olla mukana tekemässä ja nauttimassa uudesta kodista!
Minut kuitenkin arvottiin kolmanteen ryhmään, joten päivittäinen suun kautta otettava tutkimuslääke (josta suurimpana sivuvaikutuksena mahdollinen kova ripuli) ja viikottaiset Viinorelbiini-tiputukset alkoivat. Kuten myös kova ja jatkuva ripuli. Vinorelbiini kipeytti käteni, joten kävin infuusioportti-leikkauksessa, paikallispuudutuksessa. Leikkauskokemus ei ollut mukava kun paikalla oli kaksi lääkäriä, joista toinen ilmeisesti harjoittelija, ja jouduin kuuntelemaan heidän keskustelujaan leikkauksen kulusta, kuten "laita se sormi ihan vaan sinne viillon sisään ja venytä ihan kunnolla sitä, siellä on varmaan kiinnikkeitä kun se puoli on sädetetty.." Yök.
Porttia ehdittiin kerran käyttää, kunnes kuvauksissa selvisi että metarit olivat kasvaneet 2-3mm, ja tutkimus oli lopetettava. Vaihdettiin lääkärin miettimään lääkitykseen, joka oli (ja on edelleen) päivittäiset Tyverb-tabletit. Lisäksi aloitettiin kortisoni pienellä annoksella, tosin luvallani ja sillä ehdolla että se lopetetaan heti jos minusta tuntuu siltä. Tyverb on ilmeisesti Herceptiniin verrattava lääke, ja siihen yhdistettiin kerran viikossa otettava tablettimuotoinen Vinorelbiini-sytostaatti. Tämän hoidon mahani on kestänyt hyvin, eikä siitä ole tullut muitakaan sivuoireita! Ja kaiken lisäksi kävelyni on parantunut huomattavasti! Aiemmin siis jalkani eivät vain yksinkertaisesti totelleet, ja hain Saloon muutettuamme rollaattorinkin. Yhtäkkiä, noin pari viikkoa sitten, huomasin että pääsen kävelemään lähes normaalisti! Ja viime viikolla kokeilin vähän kisata lasten kanssa, ja pääsin jopa hölkkäämään pikkuisen! Vaikka lapset minut voittivatkin ihan täysin, niin jalat ovat alkaneet totella! Varmaan kortisonilla on osuutta asiaan, turvotus on laskenut, mutta uskon lääkkeenkin tehneen tehtäviään, koska ei aivoissani kuitenkaan turvotusta ole ollut vasta kuin nyt. Ja kävely on ollut mahdotonta jo alkuvuodesta asti! WUHUU! Lääke sopii ja ehkä jopa tehoaa, uusi koti on ihana, nautin pihastamme täysin siemauksin, ja kaikki tuntuu taas sujuvan.

Lapset nauttimassa omasta pihasta kesäkuun alussa.


Vanhan pihan yllätyksiä


<3

tiistai, 27. maaliskuu 2012

Kortisoni - MY HELL

Hei kiitos taas kaikille ihanista kommenteista ja anteeksi etten ole vastaillut!
Olen ollut tosi vähän koneella, kun mieliala vetäisi ihan kunnolla miinukselle reilu kuukausi sitten. Ahdistus oli ihan kamala, en meinannut saada elämästä kiinni millään.
Jouduin soittamaan äitini meille yksi lauantaiaamu, kun en jaksanut nousta sängystä valtavan ahdistuksen takia. Koko viikon oli ahdistanut, mutta tuona aamuna meni yli sietokyvyn. Eikä mitään syytä moiselle. Tai siis onhan minulla paljonkin syytä ahdistua moni sanoisi, mutta kun yhtäkkiä tunteet vain hävisivät, ideoita pursuava Mira katosi ja ahdistus valtasi niin että vatsa ja kyljet sattuivat, ei valoa näkynyt missään. Onneksi turvaverkkomme on vahva ja saimme äitini ja isäni tänne vuorottelemaan kodin- ja lastenhoidossa!
Tiesin että tämä kaikki johtuu ainakin osittain kortisonista, jonka olisi pitänyt loppua jo yli kuukausi sitten, mutta jonka annostusta oltiin vuorotellen nostettu ja laskettu vieroitusoireiden takia.

Muutaman viikon jälkeen en enää jaksanut (olin jo puhunut asiasta monelle lääkärille ja hoitajalle ja saanut rauhoittaviakin jotka eivät tehonneet) ja soitin psykiatriselle. Pääsin samana iltana juttelemaan päivystykseen psykiatrille (antoi diapameja jotka toinen psykiatri kielsi hengenvaarallisina), ja seuraavana päivänä juostiin isäni kanssa kahden sairaalan välillä kun ei saatu mitään apua mistään. Tuolloin olisin halunnut sisään avo-osastolle, jotta olisin saanut kunnon lääkkeitä ja puhua jonkun kanssa, mutta paikat oli täynnä jne. Apua ei siis tullut vaikka itkin ainakin kolmelle psykiatrille, että tarvitsen apua enkä jaksa enää hetkeäkään.
Lopulta sain kunnon lääkkeet neljänneltä lääkäriltä, mutta ahdistus jatkui kun olin saanut vahvistuksen että syyllinen ahdistukseen on kortisoni, josta pääsisin eroon vasta viiden viikon päästä (kortisoniannostusta lasketaan pikkuhiljaa, sitä ei voi yhtäkkiä lopettaa), ja siihen asti ainakin olisi selvittävä rauhoittavien lääkkeiden turvin, jotka eivät edes auttaneet täysin ja väsyttivät valtavasti. No, soitin sitten syöpälääkärilleni ja pyysin että kortisonin lopetusta voitaisiin nopeuttaa. Ensin sain vastaukseksi että pidetään kiinni alkuperäisestä suunnitelmasta, mutta kun kolmantena perättäisenä päivänä soitin samasta asiasta, pääsin lääkärin vastaanotolle ja sain mahtavia uutisia: kortisonia vähennettiin niin että viiden päivän kuluttua se oli kokonaan loppu!
Seuraavana päivänä kortisonin loputtua voin henkisesti jo huomattavasti paremmin, enkä ole sen koommin joutunut ottamaan rauhoittavia. Siitä on nyt viikko, ja päivä päivältä olo on vieläkin parempi! Mira alkaa olla back. ;) Ei ihan vielä kokonaan, ja fyysisesti vielä aika kaukana siitä (turvotus on kovaa ja lihasten surkastuminen vienyt kaikki voimat), mutta pikkuhiljaa…
Äitini nukkuu edelleen meillä arkiyöt ja hoitaa meitä lähes siihen asti että mies tulee töistä, mutta olen jo toiveikas että joidenkin viikkojen päästä jaksan hoitaa lapset ja itseni ihan itse. :)
Kortisonin lopetus on tuonut päivittäisen päänsäryn, joka lähtee buranalla ja jonka otan mielelläni ahdistuksen tilalle, mutta vähän jännitän torstaista lääkäriäni etten vain joutuisi ottamaan kortisonia takaisin. Nyt vain täytyy toivoa ja luottaa.

Ainiin, sain hyviä uutisia kun jouduin sairaalaan muutamaksi päiväksi pari viikkoa sitten heikkouden, kovan päänsäryn ja huimauksen takia. Pääni kuvattin aiottua aiemmin, ja etäpesäkkeet olivat pienentyneet ja jopa osittain kadonneet! Lääkäri myös sanoi että ne saattavat tästä vielä pienentyä, sillä sädehoito vaikuttaa edelleen. <3
  • Blogi-arkisto

  • Henkilötiedot

    Niin se elämä heittelee. Micon (06/06) ja Miisan (02/09) äiti, jonka pääpuheenaiheena on tällä hetkellä rintasyöpähoidot. Ja tästähän selvitään!


    Yritän ylittääkuohuvan kosken,jonka näen allani.Ei tiedä kukaan,ei tiedä saako jäädävai viekö koski.Silta on pitkä.